Aquest és Joel Rodríguez, de 6 anys d'edat

El jove cambrilenc Joel Rodríguez, de només 6 anys d'edat, pateix una greu malaltia hematològica anomenada aplàsia medul·lar congènita. Aquesta rara malaltia és molt poc coneguda i només afecta d'entre 2 a 6 persones per cada milió. L'aplàsia medul·lar congènita consisteix en la desaparició de les cèl·lules mare de la medul·la òssia encarregades de la producció de les cèl·lules de la sang, és a dir, les plaquetes, els glòbuls vermells i els glòbuls blancs. En nens aquesta malaltia és mortal i l'única solució de curació és el trasplantament de medul·la òssia d'un donant compatible.

En conèixer la greu malaltia del Joel, la seva família ha iniciat una campanya de difusió per tal d'arribar al màxim de gent i que es pugui aconseguir un donant compatible pel petit Joel el més aviat possible. Revista Cambrils Diari Digital ha parlat amb el seu pare, en Román Rodríguez, que ha volgut fer una crida a tothom sobre la importància de ser donants.

La medul·la òssia del Joel ha deixat de fabricar cèl·lules mare que són les encarregades de produir les cèl·lules sanguínies

Segons ha explicat el seu pare, quan el nen tenia un any i mig aproximadament van portar-lo a l'Hospital de Sant Joan de Reus perquè portava uns dies que no menjava massa i perquè estava una mica refredat, fruit d'una bronquiolitis -que és una inflamació dels bronquíols- tot i que és més lleu que una bronquitis. Aleshores li van realitzar una analítica de sang, en la qual li van detectar un nivell de plaquetes molt baix. A partir d'aquí, segons detalla Román Rodríguez, "ens van derivar al departament d'hematologia pediàtrica de la Vall d'Hebrón de Barcelona. Des de 2004, hem anat cada mes a Barcelona a fer controls d'analítica i cada vegada s'ha anat reduint més el nombre de plaquetes. Per altra banda, els valors de gòbuls vermells i blancs estaven baixos però es mantenien dins dels límits de referència". No obstant, des de fa uns dos o tres mesos també han comprovat que els glòbuls blancs i vermells estan disminuint i ja estan per sota dels límits de referència. Segons explica el pare del Joel, "en diverses ocasions li han fet puncions lumbars per treure-li líquid de la medul·la i comprovar si fabrica cèl·lules mare. Fins ara anaven sortint cèl·lules, molt poques, però en l'última punció ja no va sortir cap cèl·lula mare. També li van fer una biòpsia medul·lar, que és una analítica més completa, i van comprovar que la seva medul·la òssia ja no fabrica cèl·lules mare".

De fet, fa només 15 dies, els pares del Joel van conèixer el diagnòstic definitiu: el Joel té aplàsia medul·lar congènita i necessita un trasplantament de medul·la òssia per curar-se.

"És la pitjor notícia que li poden donar a un pare i a una mare; quan et diuen que el teu fill es pot morir"

Román explica que és molt dur conèixer que el teu fill té una malaltia tan greu com l'aplàsia medul·lar congènita; "és la pitjor notícia que li poden donar a un pare i a una mare; quan et diuen que el seu fill es pot morir. Però el que no pots fer és quedar-te a casa esperant a que et truquin. Si amb aquesta crida aconsegueixo que 50, 100, 200 persones o les que siguin, es facin donants, doncs molt bé pel Joel perquè tindrà moltes més possibilitats, però també pels altres malalts".

Les complicacions d'aquesta malaltia fa que la família d'en Joel tingui una especial vigilància sobre el nen. Tal i com explica el seu pare, "si no tens plaquetes et surten molts més blaus o amb una petita ferida pots tenir hemorràgies, perquè la sang no coagula. A més, ara com que li han baixat els nivells de glòbuls blancs i vermells, doncs també estem amb la por de que agafi infeccions, perquè els glòbuls blancs s'encarreguen de lluitar contra les infeccions i els vermells s'encarreguen de portar l'oxigen per la sang".

Única solució possible: un trasplantament de medul·la òssia

La medul·la òssia del jove cambrilenc no treballa bé i per a la seva curació l'única solució és fer un trasplantament. També li poden anar fent transfusions de sang, tot i que el darrer pas ha de ser el trasplantament d'un donant compatible. Normalment el donant idoni és un germà o els propis pares, tot i que només 1 de cada 4 pacients disposa d'un donant familiar. El Joel té un germà bessó, l'Ivan, tot i que tant ell com els seus pares són incompatibles amb en Joel. A més la probabilitat de trobar un donant de medul·la compatible és d'1 entre 40.000 persones. Aquest percentatge és molt baix i per això és important que el nombre de donants sigui molt més elevat. La donació és anònima i pot ser compatible amb qualsevol malalt que ho necessiti. A Espanya, tal i com va assenyalar el pare del Joel, hi ha uns 80.000 donants de medul·la òssia.

Donades les complicacions de trobar un donant compatible Román Rodríguez fa una crida a tothom, "a que la gent s'informi i aquells que puguin i estiguin disposats a fer-ho. La donació és anònima, per tant, no és només pel Joel sinó per qualsevol altre nen o adult que ho necessiti a nivell mundial. Quan et fas donant és a nivell de tot el món, ja que existeix un registre de donants i una base de dades dels malalts, i això ho contrasten".

Per ser donant, només cal una mostra de sang

Ser donant de medul·la òssia és molt senzill, ja que només cal que et preguin una mostra de sang i amb aquesta passes a formar part del Registre de Donants de Medul·la Òssia (REDMO). Dins d'aquest registre, pot ser que un dia et truquin per dir-te que la teva medul·la òssia és compatible amb la d'un pacient malalt.

Posteriorment, la donació de cèl·lules mare més utilitzada, en un 70% dels casos, és per sang perifèrica. Segons explica Román, "en aquest cas et treuen sang d'un braç, la sang passa per una màquina, filtren les cèl·lules mare i la resta de la sang torna al teu cos". L'altra tècnica que s'utilitza en alguns casos aïllats, consisteix en una punció lumbar, una mica a la dreta de la medul·la espinal -amb anestèsia- des d'on extreuen les cèl·lules. Una altra opció molt important, tal i com va remarcar en Román, "és que les mares embarassades donin el cordó umbilical, ja que són una molt bona font de cèl·lules mare".

On adreçar-se per ser donant

Per ser donant de medul·la òssia s'ha de tenir entre 18 i 55 anys. Els centres més propers per fer-ho són els següents: el Banc de Sang de l'Hospital de Joan XXIII de Tarragona trucant al telèfon 977 24 23 34; el Banc de Sant de l'Hospital de Sant Joan de Reus al telèfon 977 30 85 56 o bé a través de la Fundació Internacional Josep Carreras, al telèfon 93 414 55 66 o visitant la seva pàgina web http://fcarreras.org.

El pare del Joel, també disposa d'un blog personal que és el següent: http://el-blog-de-roman.blogspot.com

El Joel, a la dreta de la imatge, al costat del seu germà bessó Ivan